Меню
16+

Интернет-портал Gazeta-bam.ru

19.06.2020 18:13 Пятница
Если Вы заметили ошибку в тексте, выделите необходимый фрагмент и нажмите Ctrl Enter. Заранее благодарны!

Одно из кафе Тынды поддержало акцию по сбору средств на лекарство для Софии Дарбинян

Фото Валерия Плотникова

У Софии Дарбинян обнаружено редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия.

В Тынде кафе быстрого питания Street Food решил поддержать акцию по сбору средств на дорогостоящее лекарство для Софии Дарбинян. С каждого купленного стакана зернового кофе 50 рублей будет отправляться на счет родителей Софии. В этом кафе все стаканчики под ароматный напиток сопроводили наклейками с надписью «Добро всегда возвращается». Вкус кофе уже оценили многие тындинцы, среди них дедушка и бабушка Софии — Валерий и Галина Плотниковы. Они благодарят команду Street Food за поддержку их внучки.

Напомним, что у Софии Дарбинян обнаружено редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия. До недавнего времени детям с таким диагнозом сразу ставили статус «нуждающийся в паллиативной помощи» и отправляли умирать домой. Сейчас появилось три лекарства, одно из них даже зарегистрировано в нашей стране, но получить его крайне сложно и долго, так как курс стоит недешево и применяется пожизненно. Есть еще одно лекарство, получить его можно в США, но оно самое дорогое в мире. Это всего один укол, и он стоит 2 миллиона 125 тысяч долларов. Сумма неимоверная, поэтому родители Софии и их близкие обратились ко всем с просьбой о помощи.

Семья Дарбинян живет в Новосибирске, но мама Софии — Анастасия — выросла и училась в Тынде. Ее родители — Валерий Адиевич и Галина Петровна Плотниковы — живут в Тынде, большую часть своей профессиональной судьбы связали с системой образования Тынды и Тындинского района. Выпускники разных лет, одноклассники Анастасии, коллеги Плотниковых, друзья семьи отозвались на призыв помочь приобрести дорогостоящее лекарство для Софии. Семья малышки благодарит всех неравнодушных — кто перечисляет деньги на счет, распространяет информацию и всем сердцем переживает за малышку.

Укол желательно поставить Софии до шести месяцев. Если этого не сделать, мышцы будут и дальше атрофироваться, и способность глотать и дышать может быть утрачена. Таким образом, у семьи маленькой Софии осталось чуть больше месяца.

Если вы хотите поддержать малышку Софию Дарбинян, сообщаем реквизиты для ваших пожертвований:

Карты Сбербанк: папа Владимир Эдуардович Дарбинян 4274 3200 4159 5656 (номер телефона +79232576342); мама Анастасия Валерьевна Дарбинян 4274 3200 4251 3179 (номер телефона +79232350409).

Карта Тинькофф: 5536913840672030 (Darbinyan Anastasiya Valerevna).

Яндекс Кошелёк: 410011740649836.

PayPal: sofiadarbinyan@mail.ru.

PaySend: 4274 3200 4159 5656.

Все необходимые документы имеются на странице ребенка в Инстаграме, а также на сайтах: @helpsofiadarbinyan и https://sofiadarbinyan.ru/.

Новости партнеров

Новости партнеров

Новости партнеров

Добавить комментарий

Добавлять комментарии могут только зарегистрированные и авторизованные пользователи. Комментарий появится после проверки администратором сайта.

169