Меню
16+

Интернет-портал Gazeta-bam.ru

18.06.2020 19:35 Четверг
Если Вы заметили ошибку в тексте, выделите необходимый фрагмент и нажмите Ctrl Enter. Заранее благодарны!

Поможем маленькой Софии получить самое дорогое лекарство в мире

Источник: ИА "Амур.инфо"

На 18 июня собрано более пяти миллионов рублей.

В семье Дарбинян-Плотниковых 23 февраля произошло счастливое событие: появилась долгожданная София. Спустя 3,5 месяца ребенку поставили серьезнейший диагноз – спинальная мышечная атрофия. Спасти жизнь может всего один укол, правда, самый дорогой в мире.

Беременность у мамы Софии протекала обычно, роды случились в срок. Необычность была только в дате – 23 февраля. В День защитника Отечества, как обычно шутят, девочки рождаются очень мужественными.

Беда в их дом постучалась, когда после трех месяцев невролог заметил, что ребенок не держит головку и не дает коленных рефлексов. После врачебных совещаний девочку направили на медико-генетическую консультацию, ее провели в Новосибирске. Диагноз ошарашил: СМА – спинальная мышечная атрофия. Причина — редкое генетическое заболевание.

«До недавнего времени детям с таким диагнозом сразу ставили статус "нуждающийся в паллиативной помощи" и отправляли умирать домой. Сейчас появилось три лекарства, одно из них даже зарегистрировано на территории России, но получить его крайне сложно и долго, так как курс стоит недешево и применяется пожизненно, и Минздрав тянет время. Есть еще одно лекарство, получить его можно в США, в клинике Children's hospital of Philadelphia, и оно самое дорогое в мире. Это всего один укол, и он стоит 2 миллиона 125 тысяч долларов. Сумма неимоверная, но вариантов у нас нет», — рассказала мама Софии.

Речь идет о препарате Zolgensma. Инъекция вводится внутривенно один раз в жизни и устраняет причину, заменяя мутировавший ген на функционально полноценный. Помочь может каждый. Если не материально, то можно сделать репост в своих соцсетях.

«Сегодня вся Тында, Благовещенск, Новосибирск и другие города объединились в желании помочь ребенку. Семья Плотниковых – уважаемая и довольно известная в нашем городе, они много лет работали в системе образования. Валерий Адиевич – заместитель главы администрации Тындинского района по социальным вопросам, Галина Петровна – в прошлом учитель биологии, сейчас работает главным специалистом в администрации Тынды. Прекрасные люди, которые сделали много хорошего. Информацию мы опубликовали на портале Gazeta-bam.ru, люди распространяют призыв о сборе средств в соцсетях. Сумма невероятная, но вместе мы – сила», – уверен председатель Тындинского районного Совета народных депутатов Максим Ермаков.

Укол желательно поставить до 6 месяцев. Если этого не сделать, мышцы будут и дальше атрофироваться, и способность глотать и дышать может быть утрачена. Таким образом, у семьи маленькой Софии осталось чуть больше месяца.

Реквизиты:

Карты Сбербанк: папа Владимир Эдуардович Дарбинян 4274 3200 4159 5656 (номер телефона +79232576342); мама Анастасия Валерьевна Дарбинян 4274 3200 4251 3179 (номер телефона +79232350409).

Карта Тинькофф: 5536913840672030 (Darbinyan Anastasiya Valerevna).

Яндекс Кошелёк: 410011740649836.

PayPal: sofiadarbinyan@mail.ru.

PaySend: 4274 3200 4159 5656.

Все необходимые документы имеются на странице ребенка в Инстаграме, а также на сайтах: @helpsofiadarbinyan и https://sofiadarbinyan.ru/.

Новости партнеров

Новости партнеров

Новости партнеров

Добавить комментарий

Добавлять комментарии могут только зарегистрированные и авторизованные пользователи. Комментарий появится после проверки администратором сайта.

82