Драгоценный укол: президент поддержал идею обеспечить пациентов со спинально-мышечной атрофией лекарствами

Из-за отсутствия помощи со стороны регионов родители собирают своими силами десятки миллионов на инъекцию.

В Омске управление Следственного комитета инициировало проведение проверки в связи отказом областного Минздрава предоставить ребенку, больному спинально-мышечной атрофией (СМА) дорогостоящий препарат для лечения. Всего за несколько дней до этого президент России Владимир Путин поддержал необходимость решения проблемы с закупками дорогостоящего лекарства для пациентов со СМА. Об этом глава государства сказал на встрече с сотрудниками социальных учреждений и НКО. О необходимости продумать варианты финансирования препарата спинраза заявила вице-премьер Татьяна Голикова. Из-за высокой стоимости далеко не все российские регионы могут закупить лекарство для нуждающихся детей. В качестве возможных источников финансирования закупки лекарства вице-премьер назвала средства федерального и региональных бюджетов, а также привлечение социально ответственного бизнеса для создания фонда поддержки тяжелобольных детей. Президент идею одобрил и добавил, что вопросом необходимо заняться.

Во время встречи, состоявшейся 8 июня, вице-премьер Татьяна Голикова попросила Владимира Путина поручить правительству проработать варианты финансирования закупки препарата спинраза, необходимого для лечения пациентов со СМА. Его применение способно кардинально изменить качество жизни больных детей.

«У нас в стране несколько тысяч ребят со спинальной мышечной атрофией. Это такое неизлечимое заболевание, при котором постепенно ослабевают все мышцы. Сначала ты перестаешь ходить, затем шевелить руками, управлять телом, и так, пока не дойдет до жизненно важной мышцы — сердца или легких. По сути, так получается, что эти дети с самого рождения медленно умирают у себя на глазах и на глазах своих родных», — рассказал на встрече с президентом учредитель фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелев.

Препарат спинраза был зарегистрирован в России в 2019 году, однако из-за высокой цены родители детей с диагнозом СМА вынуждены собирать огромные суммы через благотворительные пожертвования.